Día Mundial de la ELA

El 21 de junio de cada año celebramos el Día Mundial de la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). El Día Mundial de la ELA fue establecido en el VI Encuentro de la Alianza Internacional de las Asociaciones ELA, el cual tuvo lugar en Chicago, EEUU, en el año 1996.

En este encuentro, acudieron las Asociaciones ELA de diferentes países, organizaciones sin ánimo de lucro que representan a las personas con esta enfermedad, sus familias y cuidadores.

El día establecido para su celebración, el 21 de junio, fue elegido en honor al famoso beisbolista estadounidense Lou Gehrig. Este deportista fue diagnosticado con ELA en 1939 y murió dos años después con 37 años. Lou Gehrig era un jugador excepcional del equipo de béisbol New York Yankees y su carrera se vio terminada abruptamente debido a esta enfermedad.

Síntomas de la ELA

La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad degenerativa, la cualafecta a las diferentes células nerviosas del organismo encargadas de controlar los movimientos musculares. Esta enfermedad afecta a 5 de cada 100.000 personas en todo el mundo con una edad comprendida entre los 40 y los 70 años. Los síntomas iniciales de la ELA pueden variar de una persona a otra, pero generalmente incluyen:

• Debilidad muscular. Los primeros síntomas pueden incluir debilidad muscular en una extremidad, como en las manos o los brazos, o en los músculos de la mandíbula, el cuello o los hombros.
• Espasmos musculares y calambres. La ELA puede causar espasmos, calambres y movimientos musculares involuntarios.
• Dificultad para hablar y tragar.Puede afectar los músculos de la boca y la garganta, lo que dificulta la capacidad de hablar y tragar.
• Dificultad para respirar. Con el tiempo, la ELA puede afectar los músculos respiratorios, lo que hace que la respiración sea más difícil.
• Pérdida de masa muscular.A medida que avanza la enfermedad, puede causar pérdida de masa muscular, haciendo que las extremidades se vean más delgadas o flácidas.

Existen diversos tratamientos y cuidados de apoyo que se les dan a los enfermos de ELA para ayudar a aliviar los síntomas y mejorar su calidad de vida. Sin embargo, no existe una cura para esta enfermedad. La esperanza de vida de los afectados es de aproximadamente tres años una vez la enfermedad ha sido detectada.

Historia de la ELA

La ELA se conoce desde hace más de 150 años, pero fue descrita por primera vez en 1869 por el neurólogo francés Jean-Martin Charcot.

Charcot observó a varios pacientes con síntomas similaresde debilidad muscular y problemas de habla y concluyó que estaban sufriendouna enfermedad neurológica, a la que llamó esclerosis lateral amiotrófica; nombre que mantiene en la actualidad. Charcot también descubrió que la enfermedad era progresiva, lo que significa que empeora con el tiempo. A día de hoy, al igual que ocurría a finales del siglo XIX, es una enfermedad idiopática, es decir, no se conoce su causa.

En los años siguientes, se realizaron investigaciones adicionales sobre esta enfermedad, pero no fue hasta la década de 1930 cuando se identificó el papel de las células nerviosas en la patología de la ELA. En 1933, el neurólogo estadounidense Charles Miller y sus compañeros observaron por primera vez que las células nerviosas en la médula espinal de los pacientes con ELA estaban muriendo, lo que llevaba a la degeneración de los músculos controlados por esas células nerviosas.

Desde entonces, se han realizado numerosos avances en la comprensión y el tratamiento de la enfermedad. En 1941, el neurólogo canadiense André Cournand y su equipo desarrollaron la técnica de caracterización del corazón derecho, lo que permitió una mejor comprensión de la fisiología del corazón y llevó a avances en el tratamiento de enfermedades cardíacas, que a menudo se desarrollan en pacientes con ELA.

En la década de 1960, el neurólogo estadounidense Robert Wartenbergestableció que la ELA podía tener una causa viral. Aunque esto fue posteriormente refutado, la idea de que los virus podrían desempeñar un papel clave en el desarrollo de la enfermedad llevó a un mayor interés en su investigación.

A finales del siglo XX, en 1990, se descubrió una mutación genética que está presente en algunos casos hereditarios de la ELA. Desde entonces, se han identificado más de 20 genes relacionados con esta enfermedad, lo que ha llevado a desarrollar nuevas estrategias de tratamiento.

A medida que la investigación de la ELA ha avanzado, se han ido identificando varios factores de riesgo para la enfermedad, como la edad, el género y ciertos factores genéticos y ambientales, como el tabaquismo o la exposición a toxinas ambientales.

Cómo celebrar el Día Mundial de la ELA

Hay muchas maneras de celebrar el Día Mundial de la ELA y de concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad. Aquí hay algunas ideas que puedes llevar a cabo:

• Participa en eventos virtuales. Muchos grupos y organizaciones que trabajan en la lucha contra la ELA organizan eventos virtualescomo mesas redondas, charlas informativas, campañas de sensibilización y recaudación de fondospara concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad.
• Realiza una donación. Considera hacer una donación a una organización que trabaja en la lucha contra la ELA. Las donaciones pueden contribuir a financiar la investigación sobre esta enfermedad, apoyar las personas que la padecen y a sus familias, y mejorar los servicios y la atención médica para pacientes con ELA.
• Participa en caminatas. Muchas organizaciones que trabajan en la lucha contra la ELA organizan caminatas para conmemorar este día.
• Participa en un desafío de conciencia. Los desafíos en las redes sociales son una forma popular de crear conciencia sobre esta enfermedad. Por ejemplo, el “Ice BucketChallenge” fue un desafío que se volvió viral en 2014, el cual consistía en echarse un cubo de hielo por encima. Este movimientoayudó a recaudar millones de dólares para la investigación de la ELA.
• Usa las redes sociales para compartir la información. Comparte información sobre la ELA en tus redes sociales, incluyendo datos sobre la enfermedad, historias inspiradoras de personas que viven con ella y enlaces a organizaciones que trabajan en su lucha. Usa los hashtags #DiaMundialdelaEla o #WorldALSDay.