El 30 de mayo de cada año celebramos el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. Instaurado por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) en el año 2009, tiene como objetivo concienciar y educar a la población sobre esta enfermedad, promover su investigación y mejorar la calidad de vida de las personas que la padecen.
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¿Qué es la esclerosis múltiple?
La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad crónica del sistema nervioso central que afecta a la mielina, una sustancia que protege las fibras nerviosas en el cerebro y la médula espinal. En la EM, el sistema inmunológico del cuerpo ataca y daña la mielina, lo que puede provocar diversos síntomas como debilidad muscular, problemas de equilibrio y coordinación, problemas visuales, cognitivos y emocionales y otros síntomas. Debido a esta gran variedad de síntomas, la esclerosis múltiple es también conocida como la enfermedad de las mil caras.
La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica y progresiva, lo que significa que los síntomas pueden empeorar con el tiempo. Actualmente, no existe una cura para la EM, pero existen tratamientos que pueden reducir la gravedad y la frecuencia de los brotes y mejorar la calidad de vida de las personas que la padecen. El tratamiento puede incluir medicamentos, fisioterapia, terapia ocupacional y otros tipos de apoyo médico y emocional.
La causa exacta de la esclerosis múltiple no se conoce, pero se cree que es el resultado de una combinación de factores genéticos y ambientales, además de verse influenciada por malos hábitos, como el tabaquismo. La enfermedad suele aparecer entre los 20 y los 40 años de edad y afecta a las mujeres con más frecuencia que a los hombres.
Historia del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple
El Día Mundial de la Esclerosis Múltiple comenzó a celebrarse en 2009 con la llamada a la acción por parte de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple bajo el lema “Participa en el movimiento global. Acaba con la EM”. Con el objetivo de ayudar a concienciar sobre la EM en todo el mundo, ese mismo año se estrenó la película de la campaña “Bonito día”.
Como dato curioso, 2009 fue el primer año en que una persona con esclerosis múltiple, Lori Schneider, escalaba el Monte Everest.
Cada año se celebra el día mundial de la esclerosis múltiple con un tema principal, el cual suele visibilizar los diferentes aspectos de la vida diaria de los afectados por EM y cómo se desenvuelven en la sociedad. Las campañas que se han sucedido a lo largo de los años son:
- Campaña de 2009: “Participa en el movimiento global. Acaba con la EM”.
- Campaña de 2010: La campaña se centró en el impacto económico que supone la esclerosis múltiple para las familias.
- Campaña de 2011: El tema a tratar este año fue el mundo laboral. La campaña se centró en las dificultades que las personas con esta enfermedad encuentran en el lugar de trabajo, como horarios fijos o acceso deficiente.
- Campaña de 2012: La campaña llamada “Vivir con EM” animaba a las personas que viven con esta enfermedad a compartir sus historias para concienciar y mostrar el impacto de la EM.
- Campaña de 2013: La campaña de este año se centró en conocer cómo viven los jóvenes que padecen EM.
- Campaña de 2014 (#UnDíaDeEM2014): Este año se analizó el acceso tanto a tratamientos, derechos y oportunidades como el acceso físico a diferentes lugares físicos.
- Campaña de 2015 (#MásFuerteQueLaEM): El tema de 2015 fue el acceso y las diferentes barreras tanto físicas como sociales con las que se encuentra la comunidad internacional de EM.
- Campaña de 2016 (#MásFuertequelaEM): Ese año se mostró al mundo como las personas afectadas pueden mantener su independencia a través de adaptaciones en el hogar, zona de trabajo, etc.
- Campaña de 2017 (#LavidaconEM): La campaña se centró en la calidad de vida y en compartir consejos para sobrellevar la esclerosis múltiple en el día a día.
- Campaña de 2018 (#Acercándonosmás): Este año sirvió para conectar a los profesionales implicados en la investigación de la EM con las personas afectadas por la enfermedad en todo el mundo.
- Campaña de 2019 (#MiEMInvisible): La campaña Mi EM Invisible analizó y concienció al público sobre los diferentes síntomas invisibles de esta enfermedad y cómo estos afectan a la calidad de vida.
- Campaña de 2020 (#MójatePorLaEM): En esta campaña lanzada por la Asociación Española de Esclerosis Múltiple, miles de personas se mojaron en piscinas, playas, ríos, etc.
- Movimiento Conexiones (#MSConnections): Este movimiento llevado a cabo enre los años 220 y 2023 trata de establecer una conexión comunitaria y personal para lograr una atención de calidad. Se intenta romper las barreras sociales que provocan que las personas que padecen EM se sientan solas y socialmente aisladas.
En el año 2021, el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple se registraron más de 1300 actividades en 117 países. ¡Todo un récord hasta la fecha!
Cómo celebrar el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple
En el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple son varias las iniciativas que tienen lugar a lo largo de todo el mundo, además de las infinitas opciones que puedes llevar a cabo desde casa. Algunas de ellas son:
- Participa en eventos virtuales. Muchas organizaciones que apoyan a personas con esclerosis múltiple organizan eventos virtuales. Busca eventos en línea en los que puedas participar, como charlas, seminarios web, talleres o debates.
- Haz una donación. Muchas organizaciones benéficas trabajan para mejorar la vida de las personas con esclerosis múltiple.
- Participa en eventos locales. Busca eventos en tu zona que se celebren en el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. Esto puede incluir caminatas, carreras u otros eventos deportivos.
- Comparte información en las redes sociales. Utiliza tus redes sociales para compartir información sobre la esclerosis múltiple. Publica mensajes de apoyo para las personas que viven con esa condición, comparte historias de personas que la padecen, y difunde información sobre los síntomas y tratamientos de la enfermedad.
- Usa el hashtag #DíaMundialEM en tus publicaciones en redes sociales para unirte a la conversación mundial sobre la esclerosis múltiple. No te olvides de mencionar el hashtag #ConexionesEM, la campaña oficial para tratar de acompañar a quienes padecen esta enfermedad y conseguir que no se sientan solos.
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