Día Mundial del Lupus

El 10 de mayo de cada año celebramos el Día Mundial del Lupus. Según la Fundación de Lupus de América, más de cinco millones de personas en todo el mundo luchan día a día contra esta enfermedad crónica que afecta a su sistema inmunitario.

Este día se celebra desde el año 2004 con el fin de concienciar y promover la educación y la comprensión del lupus entre la población en general y entre la comunidad médica. Además, el lupus es una enfermedad para la que no se ha encontrado aún cura, por lo que fomentar la investigación para así mejorar su diagnóstico y tratamiento resulta imprescindible.

¿Qué es el Lupus?

La enfermedad del lupus es una enfermedad crónica autoinmune, es decir, es el propio sistema inmunitario del paciente el que ataca y daña tejidos y órganos sanos por error. El lupus puede afectar varias partes del cuerpo, incluyendo la piel, articulaciones, riñones, el cerebro y otros órganos. Además, un paciente de lupus puede padecer múltiples enfermedades autoinmunes, como enfermedades cardiovasculares, erupciones, articulaciones dolorosas, derrames cerebrales, etc.

Dependiendo de su estado, la enfermedad del lupus puede ser diagnosticada leve o grave y puede requerir de tratamiento con medicamentos para controlar los síntomas y prevenir complicaciones.

El lupus aparece principalmente entre el final de la segunda década y principios de la tercera década de vida del paciente. Tan solo en el 10% de los casos la enfermedad tiene su comienzo a partir de los 50 años; de la misma manera, tan solo el 20% de los casos se dan antes de la pubertad. En el 90% de los casos las afectadas son mujeres en edad fértil, entre los 15 y los 44 años aproximadamente.

El motivo por el que se produce esta enfermedad es desconocido hasta la fecha, aunque algunas teorías apuntan a factores genéticos, hormonales y ambientales. A pesar de no conocerse su origen, el pronóstico de la enfermedad es mucho mejor en la actualidad que en el pasado. No hace tanto tiempo, en los años 50, la esperanza de vida en un paciente recién diagnosticado de lupus era menor a cinco años. En la actualidad, una persona con un tratamiento adecuado y un seguimiento cercano, tiene una esperanza de vida normal.

Síntomas

Existen numerosos síntomas de esta enfermedad, la cual se puede manifestar de formas diferentes dependiendo de la persona y su diagnóstico.

• Síntomas generales. Los pacientes sienten decaimiento, fiebre y pérdida de peso. Son los síntomas más comunes y los que más se repiten en casi todos los pacientes.
• Las articulaciones y músculos sufren artritis y otras dolencias relacionadas.
• Las lesiones en la piel se manifiestan de diferentes formas:
• Erupción cutánea en las mejillas que recuerda a las alas de una mariposa.
• Erupción después de la exposición al sol.
• Lupus cutáneo subagudo.
• Lupus discoide.
• Lesiones variadas, como puede ser alopecia, úlceras, etc.
• El corazón, los pulmoneso incluso el cerebro se pueden ver afectados por diferentes afecciones
• Los riñones se ven afectados con frecuencia y la gravedad es muy variable.
• Las complicaciones en el sistema nervioso pueden ir desde episodios psicóticos hasta dolor de cabeza, depresión, etc.

Muchos de los síntomas del lupus se repiten en otras enfermedades, como la artritis reumatoide, diabetes, fibromialgia o enfermedad de Lyme, entre otras. Por ello, el lupus se conoce como “el gran imitador”.

Historia del Día Mundial del Lupus

En un principio, durante el Congreso Internacional de Lupus de 2001 se intentó establecer una Semana Mundial de Lupus. El objetivo de esta solicitud era centrar la atención de las organizaciones de salud del mundo sobre las necesidades de los pacientes de esta enfermedad y sus especialistas. Lamentablemente, no se obtuvieron los fondos necesarios para implementar el programa.

En ese mismo año, en 2001, se propuso el programa de Fortalecimiento de las Organizaciones de Pacientes de Lupus por todo el mundo por parte de la Fundación Americana de Lupus (LFA). Gracias a una subvención, este programa reunió a representantes de asociaciones de lupus de ocho países diferentes de todos los continentes para formar un grupo de asesores internacionales.

En 2003, la LFA obtuvo su segunda subvención para lograr una mayor unión y conexión entre las organizaciones de pacientes de lupus de todo el mundo. Así se crea el Programa de Cohesión de la Sensibilización y Divulgación sobre el Lupus. El objetivo principal de este nuevo programa era animar a los gobiernos de los países a realizar actividades relacionadas con el lupus, además de apoyar la investigación de la enfermedad, servicios de atención, etc.

En el año 2004, se celebró en Nueva York el VII Congreso de Lupus Eritematoso Sistémico y otras Enfermedades Relacionadas. Es durante la rueda de prensa del evento cuando se presentó a nivel global la propuesta de establecer un Día Mundial del Lupus. La fecha escogida es el 10 de mayo.

¿Cómo celebrar el Día Mundial del Lupus?

Hay muchas maneras de celebrar el Día Mundial del Lupus y ayudar a crear conciencia sobre esta enfermedad autoinmunitaria. Aquí hay algunas ideas:

• Únete a la comunidad lupus. Busca grupos y organizaciones de pacientes con lupus en tu área y únete a ellos.
• Haz una donación. Haz una donación a una organización que ayuda a las personas con lupus, como por ejemplo la Federación Española de Lupus, o la Fundación Lupus
• Participa en algún evento. Acude a algún evento sobre el lupus que tenga lugar en tu comunidad. Puedes participar en alguna caminata, carrera, conferencia o cualquier otra actividad.
• Aprende más sobre el lupus. Dedica tiempo a aprender más sobre el lupus y cómo afecta a las personas que viven con la enfermedad.
• Comparte información. Comparte información sobre el lupus en tus redes sociales o en tu sitio web o blog. Usa el hashtag #DiaMundialDelLupus y únete a la conversación en línea con participantes de todo el mundo.